Hace un tiempo llego a nuestros oídos el caso de la pequeña Ivet, nacida en 2015, y nos ha quedado en la mente. Sus padres han creado la fundación MSD para investigar sobre su enfermedad: déficit múltiple de sulfactasa, para poder ayudar a Ivet y a todos los niños que la padecen.
Puedes conocer un poquito más a Ivet en el facebook que han creado: www.facebook.com/curaMSD, o en la web: https://curamsd.org/
El déficit múltiple de sulfactasa es una enfermedad de las denominadas raras, que afecta a la psicomotricidad de la persona así como a muchos otros órganos y sentidos, acortando y empeorando la vida de los afectados. Si quieres saber más sobre esta enfermedad, haz clic: www.mpsesp.org
#IVETunacuraMSD
Han puesto en marcha múltiples acciones solidarias para luchar contra el déficit múltiple de sulfactasa:
- El próximo 24/3 en Rubí, proponen una actividad familiar e infantil: jugar a Biopolis, para disfrutar y aprender en familia. La cuota solidaria son 5€ por niños hasta 12 años y 10€ adultos.
- El mismo 24/03, en Ullastrell, los beneficios de la CARRERA Y CAMINATA SERRALAVELLA irán a parar para esta enfermedad. Tienes 2 opciones: carrera de 10km. para mayores de 16 años o caminata de 4,5km. Más info: https://curamsd.org/cursa-serralavella/
- En Terrassa, las estilistas de la peluquería 💈 Art Propi del c/ Jaume Cantarer, 6, realizan TRENZAS SOLIDARIAS (de colores rosas) por un donativo de 3€, que irá íntegramente a la fundación. Más info: curamsd.org/trenes-solidaries-per-la-ivet
¿Te animas a crear un acto para contribuir con Ivet y otros muchos afectados? Piensa, que como dicen en sus camisetas; muchos granitos de arena hacen una montaña... y es que, solos quizás no podamos conseguir mucho, pero como sociedad seguro que podemos vencerlo todo!
Esta enfermedad no sólo se da en España, sino que existen otros muchos casos por el mundo. También puedes seguir el facebook de CureMSD: facebook.com/CUREMSD
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